理事長挨拶

理事長挨拶

私の子供が難病の毛細血管拡張性運動失調症(A-T)であるとの診断を受け、医師からは「治療法がない」こと、「長くは生きられない」こと、「県内に同じ病気の人がいない」ことなどの説明を受けました。その医師からA-Tの研究をしている大学の研究所を紹介され、研究されている担当の方にお会いしたところ、治療法の研究を進めるためにはこの病気をより多くの人に知ってもらうことが必要とのお話しがありました。

その後の家族会で同じA-T患者を持つ家族の方々とお会いし、お話をする機会があり、その中で、患者家族が中心となった支援団体を立ち上げ、ともに支え合い勇気づけ合うことが必要と感じ、また、私自身も治療法研究のための支援をしたいとの思いから、この趣旨に賛同していただける方を募ったところ、19名の賛同をいただいたことから、今回、特定非営利活動法人ふたつの虹の設立申請に至りました。

微力ではありますがA-Tの治療法の解明のための支援・広く知って頂くための啓発活動など、全力で取り組みたいと考えておりますので、皆さまのご指導、ご支援、ご協力を賜りますよう何卒お願い申し上げます。

平成28年2月5日 特定非営利活動法人ふたつの虹 理事長 小山内美和子

ふたつの虹が意味するものtop_rainbow

学校からの帰路、助手席の子供が二重に重なった虹を見つけ、嬉しそうに私に教えてくれました。

私も初めて見る虹だったのでその後調べてみると、二重になった虹は英語で”ダブルレインボー”と呼ばれ、虹で有名なハワイでは幸運の象徴とされ、また願いが叶うと言われていることを知りました。偶然見つけてくれた幸運の”ふたつの虹”を、この特定非営利活動法人の名称にすることにしました。

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